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鞍山“渐冻人”女孩 轮椅上考入一中

从小患上罕见疾病,生活无法自理,却身残志坚,学习成绩优异,乐观面对人生……昨日记者了解到,家住立山太平的16岁女孩芦鑫淼因患有脊髓型肌肉萎缩症(俗称“渐冻人”),导致无法行走,生活不能自理。但芦鑫淼从小发奋学习,成绩优异。在她的成长过程中,学校和很多社会上的爱心人士都给予了她很大的帮助。芦鑫淼也没有辜负大家的期望,在今年的中考中,以优异的成绩考入鞍山一中。

让人心疼 一岁查出罕见疾病

昨日,记者来到芦鑫淼的家,来自童梦同圆公益协会的十多名爱心人士正在芦鑫淼家中慰问。“听说孩子考上了一中,我们真替她高兴。”一名爱心人士告诉记者,去年,童梦同圆公益协会就关注到了芦鑫淼,知道孩子是一名“渐冻人”患者,生活无法自理,却身残志坚,学习成绩突出。得知芦鑫淼生活在单亲家庭,家境贫寒时,爱心人士们慷慨解囊。去年,大家就为芦鑫淼多次捐款。这次,听说芦鑫淼考上了鞍山一中,爱心人士再次送来善款,并且有一名爱心人士将长期一对一帮扶芦鑫淼。“我们娘俩得到了社会太多的帮助,真的是没法用言语表达我们的谢意。”芦鑫淼的母亲高东娜说,小鑫淼在16个半月学走路的时候就被发现站不稳,之后她带孩子去医院检查才发现,孩子患有脊髓型肌肉萎缩症(神经源性损害)。之后,丈夫离开了这个家庭,她为了照顾女儿,不能从事任何工作,母女俩只能靠仅有的一点儿低保金过活。随着年龄的增长和病情的加重,芦鑫淼的症状从脚踝处一点点向身体上方蔓延,最后导致高位截瘫。走路对于她来说已经变成了奢望,每天上下学只能是母亲将她背到轮椅上推着走。

感动不已 学校老师处处关照

“这么坚强的母女,我从业20多年来还是第一次遇到,学校上上下下经过讨论决定,要特事特办,尽可能地给鑫淼创造便利的求学环境。”得知芦鑫淼母女的特殊情况后,芦鑫淼之前就读的鞍山市第30中学尽可能地给鑫淼创造便利的求学环境。学校为鑫淼“私人定制”了一套无障碍设施。首先是在女生公共卫生间里隔离出一个专门的区域,为鑫淼设置了一个单独的卫生间,并且安装了坐便。其次,对大厅外的台阶重新进行了修整,将侧面修成斜面,便于轮椅通行。同时为了减少楼内的行走距离,将鑫淼所在班级设置在了距离大厅最近的一楼教室,而且三年内不再变换。考虑到鑫淼的安全问题,校方决定鑫淼身边要有师生全天陪同,随时帮助其解决问题。鑫淼也特别懂事,为了不给老师和同学添麻烦,平时基本不喝水,全天上厕所的时间也相当固定,基本上就是早晨、大课间和中午,而这三个时间段,鑫淼的妈妈都会准时出现在教室外。

虽然身体上鑫淼不能像其他同学那样又跑又跳,但她却是个特别要强的孩子,从不觉得自己比别人差,别的孩子做到的,她也一定能做到。鑫淼的妈妈说,由于病情的加速(已经蔓延到腰部以上),小鑫淼现在甚至连笔都握不住,每次大考试之后都要在家休息三四天才能缓过来,着实让人有些心疼。就这样,芦鑫淼以惊人的毅力完成了初中学业,成绩非常优异,每次考试都排在学校大榜的前十名。在今年的中考中,芦鑫淼以优异成绩被鞍山市第一中学录取。

升入一中 兴奋之余有些忐忑

鑫淼告诉记者,她十分憧憬去一中学习,希望跟鞍山的学习尖子们共同进步,希望能结交更多的朋友,享受高中生活。不过,鑫淼母女在高兴之余,也有些忐忑。“如果新学校也能设置无障碍通道和无障碍卫生间就好了。”鑫淼有些不好意思地说,如果能有这样的条件,自己的高中学业就能顺利很多。而日复一日、年复一年的护送、陪伴、照顾鑫淼的学习和生活,使得鑫淼的妈妈无法参加正常的工作,孩子上高中需要一大笔钱,这该如何解决?鑫淼的妈妈说,如果她能在学校谋得一份例如保洁员之类的工作,娘俩就心满意足了。因为这样不但能有份收入,最重要的是,还能够近距离地照顾鑫淼的学习和生活。

千华网 千山晚报记者 于金来

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责任编辑:杨梅
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